আজকালের প্রতিবেদন- বছর চারের প্রিয়াঙ্কা পাল (‌নাম পরিবর্তিত)‌ হাতের চামড়া উঠে ঘা হয়ে গিয়ে এখন পাঁচ আঙুলের বদলে দুটি আঙুলে এসে ঠেকেছে। ৯‌ বছরের চয়নিকা করের গালে সামান্য একটু চেপে ধরতে গেলেই উঠে আসে চামড়া। এ এক অদ্ভুত জিনগত রোগের শিকার ছোট ছোট বাচ্চারা। বিরল এই রোগটির নাম ‘‌এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা’‌ (‌ইবি)‌। 
চিকিৎসকেরা জানাচ্ছেন, কিছু সমীক্ষায় দেখা গেছে, গোটা বিশ্বে প্রতি ১০ লাখে ৮টি শিশু ভোগে এই রোগে। সেই হিসেব ধরলে ভারতে ৮ হাজারের মতো আক্রান্ত শিশু রয়েছে। এই রোগ কখনও সারে না। কারণ এর কোনও ওষুধ নেই। এমনকী রোগ নিয়ন্ত্রণ করারও কোনও ওষুধ নেই। শিশুকে অত্যন্ত যত্নে লালন–পালন করাটাই মূল ওষুধ। শিশুর স্কুলে সমস্যা হয়। বাবা–মা ও সন্তানের দৈনন্দিন জীবন ব্যাহত হয়। এদের বিশেষ পদ্ধতিতে ড্রেসিং করতে হয়। নিতে হয় বিশেষ প্রশিক্ষণ। এদের স্নান করানো, গা মোছাতে হয় অত্যন্ত সাবধানে। নইলে সামান্য চাপ লাগলেই চামড়া উঠে আসবে। ফুলবাগানের বিসি রায় শিশু হাসপাতালে তিন বছর ধরে কলকাতার চারটি শিশুর চিকিৎসা চলছে। এই রোগটি সম্পর্কে অভিভাবক, নার্স থেকে বহু চিকিৎসকের মধ্যে সচেতনতা নেই। তাঁদেরকে নিয়ে বিসি রায় হাসপাতালে একটি সচেতনতামূলক অনুষ্ঠানের আয়োজন করা হয়।
হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক ডার্মাটোলজি বিভাগের অ্যাসোসিয়েট প্রফেসর ডাঃ নীলেন্দু শর্মা বলেন,‌ ‘‌ত্বক ছাড়াও মুখের ভেতরে ঘা হয়ে জিভ ঠোঁটের সঙ্গে জুড়ে যায়। খেতে পারে না, দাঁত মাজতে, কথা বলতে অসুবিধা হয়। আঙুল জুড়ে যায়। নখ–চুল নষ্ট হয়ে যায়। চোখের পাতায় ফোসকা পড়ে দৃষ্টিহীনও হয়ে যেতে পারে। আবার কারও ক্ষেত্রে ক্যান্সারও হতে পারে। ইবি জিনগত ত্রুটির ফলে হয়। এই রোগ বাবা–মায়ের থেকে সন্তানের হতে পারে আবার না থাকলেও শিশুর হয়।  জন্মের পরেই কোনও শিশুর হয়, আবার ৩–৪ বছর বয়সেও দেখা দেয়। হাতে–গোনা দু–একটি রিসার্চ ল্যাবরেটরিতে রোগটি নির্ণয় হলেও তা অত্যন্ত ব্যয়সাপেক্ষ। জেনেটিক সিকোয়েন্স করে কোন জিন ক্ষতিগ্রস্ত তা জানতে পারলে জিন রিপ্লেসমেন্ট করা যায়। কিন্তু সেটি এখনও গবেষণার পর্যায়ে।’‌ অনুষ্ঠানের সহায়তায় ছিল ইন্ডিয়ান অ্যাসোসিয়েশন অফ ডার্মাটোলজিস্টস ভেনেরোলজিস্টস অ্যান্ড লেপ্রোলজিস্টস, পশ্চিমবঙ্গ শাখা। ছিলেন চিকিৎসক কৌশিক লাহিড়ী, সিলিয়া মস, অভিষেক দে, বিদ্যুৎ দেবনাথ, সুদীপ্তা কর, দীপাঞ্জনা দত্ত প্রমুখ। ‌‌

জনপ্রিয়

Back To Top