আজকালের প্রতিবেদন: বিরল রোগের চিকিৎসা যথেষ্ট ব্যয়বহুল। এমনকি গাউচারের মতো জিনগত ব্যাধির চিকিৎসা করাও সাধারণ মানুষের কাছে কষ্টসাধ্য। রোগী ও তাদের পরিবারের পাশে দাঁড়াতে রাজ্য সরকার রূপরেখা তৈরির উদ্যোগ নিয়েছে। শনিবার লাইসোসমাল স্টোরেজ ডিজঅর্ডার সাপোর্ট সোসাইটির (‌এলএসডিএসএস)‌ উদ্যোগে ইন্ডিয়ান সায়েন্স কংগ্রেস অ্যাসোসিয়েশনের সভাঘরে গাউচার রোগ সচেতন দিবস উপলক্ষে হওয়া এক আলোচনা শিবিরে এ কথা জানান রাজ্যের স্বাস্থ্য এবং পরিবার কল্যাণ বিভাগের স্বাস্থ্য শিক্ষার বিশেষ সচিব প্রফেসর তমালকান্তি ঘোষ। এছাড়াও উপস্থিত ছিলেন রাজ্যের স্বাস্থ্য এবং পরিবার কল্যাণ বিভাগের স্বাস্থ্য শিক্ষার অধিকর্তা ডাঃ দেবাশিস ভট্টাচার্য, ইনস্টিটিউট অফ চাইল্ড হেল্‌থ–‌এর (‌আইসিএইচ)‌ অধিকর্তা ডাঃ অপূর্ব ঘোষ, ডাঃ ‌ মঞ্জরী মিত্র এবং ‌এলএসডিএসএস–এর রাজ্য শাখার যুগ্ম সম্পাদক শিবশঙ্কর চৌধুরি–‌সহ অন্য বিশিষ্ট ব্যক্তিবর্গ।
এদিন প্রাকৃতিক দুর্যোগ উপেক্ষা করে পার্কসার্কাসের ইন্ডিয়ান সায়েন্স কংগ্রেস অ্যাসোসিয়েশনের সভাঘরে সচেতনতা শিবিরে গাউচার আক্রান্ত শিশু ও তাদের পরিবারের পাশাপাশি সাধারণ মানুষের উপস্থিতি ছিল চোখে পড়ার মতো। আইসিএইচ–এর অধিকর্তা ডাঃ অপূর্ব ঘোষ বলেন, ‘‌সময় এসেছে গাউচার রোগ নিয়ে সমাজের সচেতন হওয়ার। পাশাপাশি এই রোগের চিকিৎসার জন্য রাজ্য, কেন্দ্র সরকার থেকে কর্পোরেট সংস্থাগুলির এগিয়ে আসার।’‌ ডাঃ দেবাশিস ভট্টাচার্য বলেন, ‘‌চিকিৎসা যথেষ্ট ব্যয়বহুল। এই রোগের বিরুদ্ধে কেন্দ্র ও রাজ্য মিলিতভাবে কাজ করতে হবে।’‌ সচেতনা শিবিরে উপস্থিত আক্রান্ত শিশু ও তাদের পরিবারের সদস্যদের রোগের বিরুদ্ধে লড়াইয়ে উৎসাহ দেন স্বাস্থ্য শিক্ষা অধিকর্তা। ‌আইসিএইচ–এর প্রফেসর ডাঃ মঞ্জরী মিত্র গাউচার রোগের চিকিৎসার খরচ নিয়ে খুবই চিন্তিত। তিনি জানান, ‘‌এই রোগে আক্রান্তদের মাসে দুটি ইঞ্জেকশন দিতে হয়। এর মূল্য প্রায় ৪ লক্ষ টাকা। রোগীদের দীর্ঘ চিকিৎসার জন্য একটা সবসময়ের বড় সহযোগিতা দরকার।’‌ এলএসডিএসএস–এর রাজ্য শাখার যুগ্ম সম্পাদক শিবশঙ্কর চৌধুরি জানান, ‘‌সচেতনতা শিবিরে গাউচার আক্রান্ত ১০  এবং অন্যান্য রোগে আক্রান্ত ৫ শিশু এবং তাদের পরিবার অংশগ্রহণ করেছে। শনিবার কলকাতা এবং পুদুচেরিতে সচেতনা শিবির হয়েছে।’‌ ‌‌